Bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) được thế giới phát hiện và nghiên  cứu từ năm 1925, tại Việt Nam, bệnh được các nhà khoa học nghiên cứu từ năm   1960. Bệnh tan máu bẩm sinh là do tan máu di truyền. Bệnh có hai biểu   hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Vì vậy, người bệnh phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động...

Trên thế giới, bệnh tan máu bẩm sinh ảnh hưởng đến khoảng 300 triệu người, với khoảng 500.000 người mắc bệnh ở thể nặng. Ở nước ta có khoảng trên 13 triệu người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh, tương đương 13% dân số và có trên 20.000 người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời. Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị  bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai. Người bị bệnh và mang gen có ở tất cả các tỉnh/thành phố, các dân tộc trên toàn quốc. Trong đó, tỷ lệ người dân đồng bào dân tộc miền núi chiếm tỷ lệ khá cao, từ 20- 40%.

Tỷ lệ người dân mang gen bệnh tan máu bẩm sinh ở vùng miền núi, đặc biệt là ở các đồng bào dân tộc thiểu số cao, một trong những nguyên nhân chính là do kết hôn cận huyết.

Riêng 6 dân tộc chủ yếu ở miền núi phía Bắc như: Tày, Thái, Mường, Nùng, Dao và H’Mông thì tỷ lệ mang gen và mắc bệnh khá cao như: 26,1% ở dân tộc Tày; 25,5% ở dân tộc Dao, 24,7% ở dân tộc Nùng… Đặc biệt, tại Sơn La dân tộc Xinh Mun có tỷ lệ mang gen rất cao, lên tới hơn 80%. Tại các địa   bàn này, ước tính mỗi năm, khoảng 100.000 trẻ ra đời thì có khoảng 250 trường hợp thai nhi bị phù (không thể sống), khoảng 200 trẻ bị bệnh ở mức độ trung bình đến nặng - là những người bệnh sẽ phải điều trị cả đời.

Do là bệnh di truyền, có yếu tố gia đình, cách tốt nhất để hạn chế nguy cơ truyền bệnh cho thế hệ sau là tránh sinh ra những đứa trẻ mang gen bệnh. Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90-95% thông qua việc tư vấn và khám sức khỏe tiền hôn nhân, sàng lọc trước sinh.

Trong đó, tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn giúp mỗi cá nhân xác định xem mình có mang gene bệnh hay không. Nếu có, người bệnh sẽ được tư vấn để đưa ra lựa chọn đúng đắn về hôn nhân, mang thai, sinh nở để sinh ra những đứa trẻ không mắc bệnh.

Sàng lọc trước sinh là việc phòng ngừa bằng cách thực hiện các xét nghiệm tầm soát và chẩn đoán gen đột biến trong thời thai kỳ. Đây là biện pháp hiệu quả và chi phí thấp. Chính vì vậy, tất cả các cặp đôi trước khi kết hôn nên sàng lọc Thalassemia để sinh ra em bé khỏe mạnh.

Hưởng ứng ngày Thalassemia Thế giới, ngày 8 tháng 5, Tổng Cục dân số ban hành công văn số 288/TCDS-TTGD về việc hướng dẫn tổ chức các hoạt động truyền thông hưởng ứng ngày Thalassemia. Việc tổ chức các hoạt động truyền thông là một cơ hội để giúp những người mắc bệnh Thalassemia sống khỏe mạnh hơn, lâu hơn và hiệu quả hơn thông qua chia sẻ kiến thức, trao đổi thông tin, tổ chức các hoạt động nâng cao nhận thức có mục tiêu và giáo dục chất lượng về bệnh Thalassemia.

Hãy tham gia các hoạt động hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới và giúp  thay đổi cuộc sống của những người mắc bệnh Thalassemia.

Các khẩu hiệu truyền thông:

• Chung tay đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh vì sức khỏe cộng đồng;
• Tăng cường truyền thông, giáo dục để cộng đồng hiểu rõ, chia sẻ và chăm sóc tốt hơn cho người mắc bệnh tan máu bẩm sinh
• Cha mẹ hãy thực hiện tầm soát, chẩn đoán và điều trị sớm bệnh, tật trước sinh và sơ sinh vì hạnh phúc gia đình, vì tương lai nòi giống.
• Tầm soát trước sinh và sơ sinh vì những đứa con khỏe mạnh.
• Không tảo hôn, kết hôn cận huyết thống để bảo vệ giống nòi.
• Thực hiện tư vấn, khám sức khỏe trước khi kết hôn vì hạnh phúc gia đình, vì sự phồn vinh của đất nước.
• Chung  tay đẩy lùi  bệnh tan máu bẩm sinh vì sức khỏe cộng đồng, vì tương   lai  nòi  giống.
• Tăng cường truyền thông, giáo dục để cộng đồng hiểu rõ, chia sẻ và chăm sóc tốt hơn cho người mắc bệnh tan máu bẩm sinh.

Vân Anh tổng hợp